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대한류마티스학회가 지난 11월 3일, 프레스센터에서 ‘강직성척추염의 날(11월 첫째주 금요일)’ 기념식을 열었다.
이날 기념식에서는 강직성척추염의 최신 치료 지견을 소개하고, 환자들을 대상으로 한 설문조사 결과를 발표했다. 발표 후에는 강직성척추염 치료 발전방향을 모색하기 위한 전문가 패널 토론회도 진행했다.
서울의대 강은하 교수는 ‘강직성척추염 진단의 어려움과 오진 위험’에 대해 발표했다. 강 교수는 “요통의 감별 진단에 있어서 강직성척추염을 포함한 염증성 척주관절염의 증상 특징을 잘 알지 못하면 진단을 놓치거나 오진을 하기 쉽다”며, “증상으로는 질환을 의심할 수 있으며, 정확한 진단을 위해서는 전문의를 통해 적절한 검사를 시행해야 한다. 조기 진단하고 치료해야 병의 진행을 막고, 기능을 보존할 수 있다”고 강조했다.
인제의대 구본산 교수는 최근 치료 경향을 반영해 ‘AI를 이용한 강직성척추염 연구’에 대해 발표했다. 구본산 교수는 “강직성척추염에서 조기 진단, 치료반응 예측, 척추 및 천장관절의 영상분석을 통해 인공지능을 적용하는 연구가 활발하게 진행되고 있다”며, “앞으로 AI 접목 등 다양한 분야와의 협업으로 희귀질환인 강직성척추염에 대한 인식 확산과 더불어 진단과 치료에도 혁신을 가져올 수 있을 것”이라고 말했다.
이어서 김현옥 교수(경상의대)와 임미진 교수(인하의대)가 대한류마티스학회가 지난 10월 전국 26개 병원, 909명의 강직성척추염 환자를 대상으로 진행한 설문조사 결과를 발표했다. 설문조사 결과 환자들이 가장 통증을 느끼는 신체 부위는 허리(23.9%)와 엉치(엉덩이 꼬리뼈, 20.2%)인 것으로 확인됐고, 기상 직후 통증과 뻣뻣함을 느끼는 경우(38.4%)가 가장 많았다. 특히, 환자들은 질환과 연관해 약 10%가량이 수술을 경험했는데, 수술 부위는 고관절(35.4%)이 가장 높게 나타나 고관절 건강에도 유의해야 함을 시사했다.
강직척추염이 어떤 질환이라고 생각하는지에 대한 질문에는 강직성척추염은 척추/관절통증 이외 전신 합병증이 나타나는 질환 13.8%, 척추/관절통증과 전신 합병증 이외 무력감, 우울증, 피로감이 발생하는 전신질환 23.5%로 응답했다. 실제로 환자들은 포도막염(35.9%), 건선(12.7%), 염증성장질환(6.7%) 등의 합병증을 경험하는 것으로 조사됐다. 김현옥 교수는 “강직성척추염은 통증뿐만 아니라 다양한 합병증과 전신 피로, 근육통, 관절통, 무력감, 우울감 등이 동반되는 경우가 많아 삶의 질을 떨어뜨리므로, 이러한 동반 증상 관리에도 주의가 필요하다”고 말했다.
또한, 강직성척추염 진단 이후 가장 힘들었던 점으로는 통증/뻣뻣한 증상 지속(70.6%)이 가장 높게 나타났으며, 34.7%는 자녀에게 유전될 것이 우려된다, 28.1%는 학업/직장 생활에 지장을 받는다고 응답했다. 임미진 교수는 “강직성척추염은 HLA-B27 유전자와 밀접한 관련이 있고, 자녀가 이 유전자가 양성일 확률은 50%이지만, 유전자를 갖고 있다고 해도 실제 질병 발생률은 2-5% 미만이므로 크게 우려할 상황은 아니다. 하지만 증상이 있는 경우 검사를 해보는 것이 좋다”고 말했다.
강직성척추염 진료에 가장 필요한 점으로는 MRI 촬영에 대한 급여 적용(62.4%), 운동/생활관리 교육(47.1%), 기존 치료제로 교체 시에도 급여 적용(40.3%) 등을 꼽았다. 임미진 교수는 “조기 진단 및 합병증 조기 발견을 위해 MRI 급여 적용 확대가 필요하다. 또 사용 중인 생물학적제제의 효과가 부족하다고 판단돼 다른 약제로 교체한 경우, 바꾼 약제가 기존 약제보다 효과가 더 적은 경우에도 현재 보험 규정에서는 기존 약제로 재교체 시에는 급여를 인정하지 않아 환자들이 어려움을 겪고 있다. 관련 정책의 개선을 기대한다”고 말했다.
‘강직성척추염의 날’ 기념식 준비위원장인 이승근(부산의대) 교수는 “강직성척추염의 날을 제정한지 올해로 4회째를 맞이했다. 특히, 올해 행사에서는 강직성척추염 환자들의 고충과 치료 및 건강관리에서 가장 필요하다고 생각되는 점을 파악해 환자들과의 소통에 집중했다. 앞으로 학회도 강직성척추염 치료 환경을 개선하고 올바른 정보를 제공할 수 있도록 계속 노력하겠다”고 말했다.
대한류마티스학회 이신석 이사장은 “그간 유튜브, 블로그, 카카오톡 등 다양한 매체를 통해 강직성척추염에 대한 인식을 높여, 질환 조기 진단 및 치료에 기여해 왔다”며, “대한류마티스학회는 강직성척추염을 진료하는 전문가 집단으로서 항상 환자들과 함께하겠다”고 강조했다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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