한국화이자제약이 희귀질환 환자들의 질환 극복을 응원하고 질환 인식 개선을 위한 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로 2024년도 희귀질환 환자 교통비 지원 사업을 전개하며, 참여자는 6월 13일부터 6월 30일까지 모집한다.
‘얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약이 전 세계 약 7,000개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 2017년부터 진행해 온 사회공헌 프로그램으로 다양한 기관이 동참해 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 진행해 오고 있다.
2024년도 교통비 지원사업 대상자는 저소득층 희귀질환(헬프라인 고시질환) 환자로, 지원 요건을 충족하는 신청자를 6월 13일부터 6월 30일까지 모집해 치료를 위해 발생한 교통비 및 유류비를 환자 1인당 최대 50만 원까지 지원한다. 보다 많은 환자들에게 혜택을 제공하기 위해 신청 기간 동안 지원 요건을 충족하는 신청자를 대상으로 지원되며, 교통비 지원 기간은 2024년 6월 1일부터 2025년 3월 31일까지이다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려 받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자 및 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀(실)을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다.
얼룩말캠페인은 ▲한국화이자제약 ▲(사)한국희귀·난치성질환연합회 ▲사랑의열매 사회복지공동모금회 ▲대한의료사회복지사협회 4개 기관이 협력해 운영하고 있다. 한국화이자제약은 캠페인 운영을 지원하며, 사랑의열매 사회복지공동모금회에 캠페인 및 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 전달한다. (사)한국희귀·난치성질환연합회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영을 맡는다. 대한의료사회복지사협회는 협회 소속 병원 대상 홍보를 통해 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자들이 캠페인에 참여할 수 있도록 독려할 계획이다.
한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 이지은 전무는 “올해 교통비 지원 사업을 통해 저마다의 치료 여정을 지나고 있는 희귀질환 환자들에게 변함없는 도움과 응원이 되길 바란다”며, “앞으로도 한국화이자제약은 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들의 어려움을 함께 나누고 이들에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환은 진단 자체가 쉽지 않고, 환자들은 오랜 치료 여정으로 과중한 치료비 부담 뿐만 아니라 교통비, 숙박비와 같은 간접의료비의 부담도 가중되고 있다. 환자와 가족들을 위해 안전한 치료 환경을 조성하고 다양한 지원과 사회적 관심이 절실하다”며 “올해도 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들에게 희망을 전할 수 있게 되어 기쁘게 생각한다”고 말했다.
한편, 얼룩말 캠페인은 “말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 일반적인 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안해, 한국화이자제약 희귀질환 사업부가 2017년부터 진행해 온 사회공헌활동이다.
한국화이자제약은 희귀질환 환자들이 진단에 많은 시간이 소요될 뿐 아니라 경제적인 부담이 크다는 점에 주목해, 2020년부터는 다양한 기관들과 함께 뜻을 모아 환자 삶의 질 향상에 실질적 도움이 되기 위한 교통비 지원 사업을 전개했다. 2018년 질병관리본부가 진행한 희귀질환 의료비 지원사업 대상자 응답조사에 따르면 응답자 약 45%가 증상 자각 후 진단까지 1,000만 원 이상의 의료비가 지출되는 경제적 부담을 겪고 있으며, 16.4%의 환자가 최종 진단까지 4개 이상의 병원을 거쳐 진단받아야 했다.
이러한 상황에서 얼룩말 캠페인은 희귀질환 환자들을 대상으로 실질적인 지원 방안을 마련하고, 진단과 치료가 어려운 희귀질환이 주변에 있다는 것을 알려 보다 빠르게 환자가 적절한 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것을 목적으로 진행해오고 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2024-06-03, 13:41
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