지금까지는 희귀난치성 질환으로 확정된 환자에게만 지원되던 진료비가 진단부터 무료로 지원된다.
올해 우선 17개 질환에 대한 무료 진단이 실시되고 2020년까지 150개 질환으로 확대될 전망이다.
질병관리본부 심혈관·희귀질환과는 이같은 내용의 희귀난치성 질환자 지원 대책을 구상 중이라고 17일 밝혔다.
질병관리본부는 올 9월부터 17개 희귀난치성 질환에 대한 무료 진단을 실시할 계획이다. 17개 질환은 관련 학회의 자문을 통해 추천을 받고 정부 지원이 우선 필요한 질환을 선정한 것으로 전해졌다.
지금까지 휘귀난치성 질환자로 확진을 받는데는 오랜 시간이 필요했다. 질병관리본부의 연구 결과에 따르면 2010년 희귀난치성 질환자 322명의 절반 이상(166명)이 확진을 받는 데 1년 이상이 걸렸다.
즉 환자들은 이상한 증상이 발생하면 주변 병원을 찾아 진료를 받게 되는데 그 의료기관이 환자가 가진 희귀 질환을 접해보지 못한 경우 다른 곳으로 보내게 된다. 이렇게 병원을 돌다 정확한 진단을 받기까지 시간을 낭비하게 되고 경제적인 지출도 만만치 않았다.
하지만 이번 17개 질환에 대한 지원으로 질병관리본부는 환자가 유전자 검사에 능한 유전자진단기관을 하루 빨리 찾게 되고 해당 희귀질환에 해당되면 진단에 들어간 검사 비용 등을 실비로 지원하게 된다.
질병관리본부는 이달 말 공모를 통해 전문 진단기관 2곳을 선정하고 무료 진단 대상을 매년 20개씩 늘려 2020년에는 150개까지 늘릴 계획이다.
질병관리본부 심혈관희귀질환과 박소연 보건연구사는 "학회 등을 통해 총 600여개에 이르는 희귀질환에 대해 취합하고 이 중 지원이 절실하다고 판단되는 150여개 희귀 질환을 단계적으로 지원할 계획"이라며 "이번 해는 시범 사업 성격으로 실시해 본 뒤 내년부터는 구체적인 지원 예산, 규모 등 본격적으로 실시할 예정"이라고 말했다.
또 진단과 함께 임상연구에 대한 지원도 강화, 희귀난치성 질환 치료에 적극 대처하기로 했다. 질병관리본부는 현재 크론병, 베체트병, 조직구증식증의 3개 질환의 임상연구모임에 연각 1억원을 지원하고 있다.
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