국내에서 45 종류의 희귀질환 및 난치성질환으로 진료받고 있는 환자수는 총 3만3천979명으로 공식 집계됐다.
이중에서 가장 많은 환자수를 가진 질병은 ‘혈소판 감소증’으로 5,176명이며, 가장 적은 질병은 ‘광견병’으로 1명에 불과했다.
이는 한국희귀의약품센터가 전국 4개 종합전문요양기관의 협조를 받아 2004년 1월부터 12월까지 1년간 45개 희귀 및 난치성 질환의 진료환자수를 국제질병분류기준(ICD-10)에 의해 조사한 결과이다.
이 조사결과에 따른 환자수는 다음과 같다.
▲다형성교모세포증 532명 ▲부신암 317명 ▲악성림프종 4,293명 ▲다발성골수종 897명 ▲B-세포만성임파구성백혈병 123명 ▲모상세포백혈병 6명 ▲성인급성골수성백혈병 1,117명 ▲고프로락틴증 175명 ▲크롬친화세포종 21명 ▲악성서앙세포종 321명 ▲악성성상세포종 241명 ▲만성골수성백혈병 528명 ▲위장기저암 133명 ▲신세포암 1,555명 ▲파상품 37명 ▲광견병 1명 ▲인체면역결핍바이러스질환 520명▲싸이토메갈로바이러스(HCMV)감염증 535명 ▲크립토코커스병 63명 ▲말라리아 219명 ▲근위축성촉삭경화증 477명 ▲다발성경화증 418명 ▲디스토니아 381명 ▲혈우병 880명 ▲저혈당증 1,725명 ▲페닐케톤뇨증 20명 ▲고셔증 29명 ▲포르피린증 43명 ▲윌슨병 158명 ▲뮤코다당증 51명 ▲파브리병 29명 ▲쿠싱증후군 1,117명 ▲혈소판무력증 25명 ▲마취에 의한 악성 이상 고열증 3명 ▲장결핵 550명 ▲혈소판감소증 5,176명 ▲당뇨병성 족부궤양 2,593명 ▲말단비대증 254명 ▲신장이식 STATUS 2,144명 ▲크론병 1,079명 ▲모체/혈액수용자의 DRhO항원감작 104명 ▲신생아 대동맥관 개존증 2,058명 ▲호흡곤란증후군 2,800명 ▲납중독 6명 ▲골형성부정증 95명 ▲다까야수동맥염 172명.
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