질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터에서는 9월 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷사이트(Helpline)를 오픈한다고 밝혔다.
사이트 주소는 http://helpline.cdc.go.kr이다.
Helpline에서는 현재 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환을 대상으로 질병정보 데이터베이스를 구축하였으며, 향후 1,000여종 질환으로 점차 확대할 계획이다.
또한 온라인 상담실을 운영하며, 질환별 전문병원 검색, 지역거점병원 이용정보, 국내 희귀난치성질환 통계자료를 제공한다.
희귀난치성질환은 발생빈도가 희소하고 사회적 관심이 낮아, 지금까지 환자나 가족이 정보를 얻고 싶어도 전문지식이 없는 상태에서는 매우 어려운 실정이었다.
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