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한국쿄와기린이 10월 19일, 20일 양일간 ‘2024 XLH MATTERS MEETING’을 열었다.
이번 행사에서는 호주 퀸즐랜드 대학교 크레이그 만스(Craig Munns) 교수를 좌장으로, X-염색체 연관 저인산혈증(XLH, X-linked hypophosphatemia, 이하 XLH) 환자의 최적 치료를 위한 깊이 있는 강의와 논의가 양일간 8시간 이상 진행되었다. 이를 통해 한국, 대만, 호주 및 유럽의 XLH를 치료하는 여러 진료과 의료진이 다양한 소아, 청소년 및 성인 환자 사례와 치료 정보 등을 교류했다.
XLH는 주로 골 문제를 일으키며 지속 진행되는 희귀 유전질환이다. 소아에서는 주로 저신장, 다리 기형, 치아 문제 등의 증상이 나타나며, 성인이 되면 기존 치료제의 합병증, 다양한 골 증상으로 인한 통증과 일상생활에 장애를 겪게 된다.
첫째 날에는 XLH 진단과 치료의 최신 동향과, XLH 환자 관리를 위한 치과 및 정형외과적 관점에 대한 강의가 진행되었다. 이후 소아/청소년, 성인 환자를 치료하는 그룹으로 나누어 각각의 치료 목표에 대해 토론하고 발표하는 시간을 가졌다. 특히 이날 논의에서는 XLH 치료 목표는 환자의 연령과 다양한 임상 증상을 고려하여 개별화된 접근이 중요하며, 신체적인 증상뿐만 아니라 심리적인 측면도 함께 고려되어야 한다고 강조되었다.
둘째 날에는 실제 호주의 XLH 가족 이야기를 라이브로 공유하고, 연령별 부로수맙 투여 사례에 대한 발표가 진행되었다. 특히 이날 소개된 소아, 청소년 및 성인 환자 모두 기존 치료를 부로수맙으로 변경한 이후 생화학적 수치와 함께 환자의 삶의 질이 개선된 사례는 많은 의료진들의 이목을 집중시켰다. 이어서 공유된 XLH 질환과 기존 치료로 인한 심각한 합병증을 겪은 환자 사례에 대해서는 전문가 패널들이 심층적인 토론을 나누었다.
마지막 세션에서는 XLH 치료에 있어 다학제적 접근의 중요성을 강조하고, 실제 의료 현장에서 겪고 있는 다학제 진료의 어려움을 극복할 방안을 논의했다. XLH는 질환의 특성상 다양한 임상증상 및 합병증이 나타날 수 있어 지표들을 적절히 모니터링하고 다학제 진료를 통해 환자를 관리해야 한다.
한국쿄와기린 타카아키 우오치 대표는 “이번 ‘2024 XLH MATTERS MEETING’은 XLH 치료 현황과 앞으로의 발전 방향을 모색할 수 있는 매우 중요한 자리였다”며, “국내에서는 이미 부로수맙을 통한 치료가 소아 XLH 환자들의 삶의 질을 향상하는 데 중요한 역할을 하는 만큼, 앞으로 치료가 꼭 필요한 성인 및 청소년 XLH 환자의 치료 발전에 기여할 수 있는 기회를 지속해서 마련할 계획”이라고 밝혔다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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